Una dintre cele mai frecvente întrebări legate de studiile genetice este:
„Ce se întâmplă, concret, cu proba mea biologică?”
Este o întrebare legitimă. Răspunsul trebuie să fie clar, simplu și lipsit de ambiguități.
- Proba nu este o persoană. Este un cod anonim.
De la recoltare la analiză: traseul probei
Proba biologică (de obicei sânge sau salivă) este recoltată în condiții standardizate, sigure, respectând protocoale medicale și etice stricte. Din acel moment, ea este separată de identitatea persoanei. Proba primește un cod unic, care nu conține nume, CNP sau alte date personale. Cercetătorii nu lucrează cu persoane, ci cu probe codificate, integrate într-un proces de analiză științifică.
Stocarea probei: control și responsabilitate
Probele biologice sunt stocate în condiții controlate, în infrastructuri dedicate cercetării, cu acces strict limitat. Acest acces este reglementat prin proceduri clare și este monitorizat permanent. Important de înțeles este ca stocarea nu înseamnă utilizare nelimitată. Probele sunt păstrate doar în scopurile aprobate prin consimțământul informat și avizele de etică.
Distrugerea controlată: nimic nu este păstrat „la nesfârșit”
Un alt aspect esențial este distrugerea controlată a probei biologice. Atunci când scopul pentru care a fost recoltată proba este încheiat sau dacă participantul solicită retragerea din studiu, proba poate fi distrusă conform procedurilor stabilite.
Acest proces este documentat și realizat în condiții de siguranță, tocmai pentru a preveni orice utilizare neautorizată.
Proba biologică ≠ datele genetice
Este important să facem o distincție clară între proba biologică și datele genetice rezultate din analiză.
- Proba biologică este materialul fizic (sânge, salivă).
- Datele genetice sunt informații obținute prin analiză, stocate separat, în format digital, pseudonimizat.
Această separare este un element-cheie de siguranță. Chiar și în cazul accesului la date, identitatea participantului rămâne protejată.
De ce este important acest nivel de siguranță
În cercetarea genomică modernă, încrederea este la fel de importantă ca tehnologia. De aceea, proiecte precum ROGEN sunt construite pe principii clare:
- respect pentru participant
- control strict al probelor
- utilizare exclusiv științifică
- transparență și responsabilitate
Accentul nu este pe „ce putem face cu datele”, ci pe ce este corect și sigur să facem.
În cercetarea genomică modernă, siguranța participantului nu este un detaliu tehnic, ci un principiu fundamental.
